Семья Степановых благодарит за помощь в оплате дорогостоящей реабилитации
В наш фонд обратилась семья Степановых, проживающих в Ханты-Мансийском автономном округе, город Нягань. Семьи состоит из супругов и двоих детей (7 и 5 лет). Папа Матвея переехал сюда, когда ему было 2 года, остальные живут здесь с рождения. Проживают все в съёмной однокомнатной квартире. В 2019 году накануне нового года родился второй ребенок, который уже в роддоме не прошел аудиоскрининг.
Многие говорят, что узнать диагноз раньше, это лучше всего. Но на самом деле – это не так. Каждый день, как день сурка – проходит в надежде, что это был всего лишь сон. Вместо того чтобы наслаждаться радостными моментами после рождения Матвея, родители каждый день проверяли его различными звуками и ждали дней обследования. Сперва специалисты проводили аудиоскрининг каждый месяц и говорили, что слух может восстановиться, нужно немного подождать. После очередной проверки, Матвея отправили на обследование, которое проводится во сне, в сурдологический центр в другом городе. Обстановка с ковидом ужесточила меры по записи и поэтому семье пришлось очень долго ждать. И только в августе на пару дней Мотя с мамой приехали в центр для обследования, где ему подтверждают диагноз двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Благо, это не приговор, слух можно восстановить с помощью кохлеарной имплантации. Но, к сожалению, никто подробно не рассказал семье и не объяснил, как все происходит, а даже наоборот ввели в заблуждение – сказали ждать, когда исполнится год…
Матвей начал носить слуховые аппараты, которые ему совсем не нравились, он постоянно их скидывал и нервничал, как только их видел. Это тоже была одной из причин почему семье сложно было принять диагноз. Родители продолжали ездить в разные города и проходили все обследования заново. В Санкт-Петербурге специалисты снова сказали, что раньше года не прооперируют. Но за пару месяцев до года, семья узнает, что все это не так. До этого дня было столько пролитых слез, но этот день снова разрушил почву под ногами. Мама была зла на всех врачей, ведь было потеряно столько времени. Родные начали обзванивать клиники, но уже было поздно – конец года, кохлеарные импланты закончились.
Впереди ждала ещё одна преграда, операционный период начинается в марте-апреле, и снова ожидание, и много звонков. За это время у Матюши происходит все не так как у детей с нарушением слуха. Обычно после года они замолкают, а у него все случилось наоборот. Ближе к году у Матвея лепета становилось больше. Смотря мультики, он как будто понимал, о чем там говорят. Так звонко смеялся, что родителям все время казалось, что они ошибаются и и их сынок слышит… Но увы, это всего лишь мечты.
Спустя время поступает долгожданный звонок – назначена даты операции по кохлеарной имплантации. Сбор документов был очень быстрый, собрали все, что нужно и это показалось даже не так сложно. Но, за неделю до госпитализации Мотю обсыпало сыпью. По мнению врачей, это просто потница, но клиника просила подлечиться и переносила дату операции 2 раза на неделю. Но Матвей, как будто все чувствовал и боялся, поэтому сыпь так и не проходила. На 3 раз клиника решила, что мы можем приехать и нас посмотрят. В результате в Москве отправили повторно к дерматологу для получения ещё одной справки и приняли на операцию.
Матвею было 1,5 года, когда он начал слышать на одно ухо – это долгожданный момент, который ждали все. У него не было никаких проблем с процессором, которых родные очень боялись. Он был для Матвея, как единое целое. С тех пор семья ежедневно занимается дома, развивают слух и речь – и ребенку это очень нравится. Но, к сожалению, этого недостаточно. Так как в городе нет квалифицированных специалистов, спустя 3 месяца после подключения Матвей с мамой поехали на выездную слухоречевую реабилитацию. Там с ним каждый день занималось несколько сурдопедагогов.
По приезде домой Матвей заболел, по первичному диагнозу врачей ОРЗ, но маму очень настораживала его температура, которая то присутствует пару дней, то ее нет. Консультировались с несколькими врачами, сдавали анализы, но, к сожалению, ничего нового не говорили. Через пару дней после повторной сдачи крови, которая по показателям была хорошая, мама обнаружила у Моти за ухом, где расположен кохлеарный имплант, шишку, итог – гнойный отит. И снова операция под наркозом, антибиотики и больничная палата… Через месяц после выписки, Матвей снова начинает температурить, родные обратились в поликлинику, где лор ставит диагноз отит. Семья лечит его медикаментозно, и вроде все хорошо, но на следующий день после закрытия больничного ребенок начинает трогать уши, и узнают, что там снова гной. И все пошло по второму кругу! В больнице на этот раз попали к заведующей отделения, и связавшись снова с оперирующим врачом из Москвы, они решили поставить ему шунт на 6 мес., который в случаи гноя поможет избежать операции.
Почти год из-за с отита, родные не решались на поездки в другие города. Занятия дома и у специалистов не давали никакого результата. Было ощущение, что все было напрасно, поэтому сразу после снятия шунта мама с Матвеем поехали в реабилитационный центр по ОМС. И только после первой поездки, которая состоялась в 2 года и 8 месяцев – был виден результат! Конечно, это маленький шаг, но для Матвея большой. Начали посещать данный центр по мере возможности, так как папа Матвея работает вахтами. В городе, где проживают Степановы, нет сурдопедагогов, мама нашла логопеда, который занимается с Мотей на рекомендациях сурдопедагога, который ведёт онлайн. Еще Матвей ходит к нейропсихологу, на иппотерапию и посещает занятия по общей физической подготовке. Матвею нравится рисовать, лепить пластилином. Больше всего он любит животных.
Реабилитации по программе ОМС, увы, имеют свои минусы: занятий очень мало и с ребёнком работают по общим стандартам. Поэтому выбор пал на специализированный центр “Тоша и ко” во Фрязино, где работают по индивидуальной программе, адаптированной для каждого ребёнка. Центр помогает реабилитироваться детям после кохлеарной имплантации и семья надеется, что благодаря ему, Матвей начнёт говорить. Матвей посетил Тошу уже несколько раз, и каждая поездка дала свой успех. Матвей легко вступает в контакт, проявляет в нем заинтересованность, выполняет просьбы и инструкции, начал лучше ощущать свое тело, научился ролевой игре, накопил хороший пассивный словарь и самое главное начал повторять слоги. Но впереди еще очень много работы!
К сожалению, финансовый вопрос это единственная проблема для посещения данной реабилитации. В семье работает только папа, мама не работает, занимается Матвеем и его братом. Живет семья далеко, поэтому каждая поездка на занятия и настройку речевого процессора обходятся в крупную сумму. Так же чуть больше года назад родители приобрели жилье в ипотеку, что добавило трудности в самостоятельной оплате данной реабилитации.
Команда Благотворительного фонда не смогла пройти мимо и исполнила мечту Матвея! Семья Степановых благодарит Фонд «Импакт» за помощь в оплате дорогостоящей реабилитации!
