Главная / МОО "ФМД-Сообщество"

МОО "ФМД-Сообщество"

МОО «ФМД-Сообщество» — это родители, которых объединил общий опыт. Они знают, как важны поддержка, информация и солидарность, когда кажется, что весь мир не понимает. Вместе мы сможем: - Улучшить качество жизни детей с ФМД и их семей. - Расширить знания о синдроме среди врачей и общества. - Создавать системную поддержку для тех, кто в ней нуждается. Синдром Фелан-МакДермид (PMS/ФМД) — редкое генетическое заболевание, вызванное делецией или изменением участка 22-й хосомы, чаще всего затрагивающего ген SHANK3. Этот ген играет ключевую роль в развитии нервной системы, поэтому его нарушение ведет к различным неврологическим и когнитивным особенностям.
МОО "ФМД-Сообщество"
.

Заключено соглашение о сотрудничестве между БФ «Благодействие» и Межрегиональная общественная организация «Сообщество родителей детей с синдромом Фелан–Макдермид»

Это важный шаг к формированию системной модели поддержки детей с редким генетическим заболеванием

У партнера еще нет подопечных.